“Kur zbritëm poshtë më është dokë sikur është rrotullu bota, ka qenë shumë e vështirë sepse ajo karrocë nuk ka qenë karrocë e fëmijëve, por e një personi me aftësi të kufizuar”, fillon të tregoj kimistja, Mimoza Bytyqi – Rrahmani, e thellë në sy shihej sakrifica e dashuria e madhe për djalin e saj, i cili ia ka ndryshuar jetën.
Diellza Luzha
Ëndrra për të vazhduar punën e saj si kimiste ishte ndërprerë në gjysmë që nga koha kur djali i saj, Urani, ishte tre vjeç e problemet shëndetësore të tij sapo kishin filluar e bashkë me të edhe një jetë e re për kimisten.
Në verën e vitit 2012 ajo rrëfen se kanë qenë në plazh duke kaluar pushimet verore, Urani, kishte filluar të ecte në një mënyrë jo të duhur dhe me një ekuilibër të çrregullt “unë me burrin thojshim po lazdrohet se ka qenë fëmijë që ka dasht vëmendje” por ajo thotë se filloi të zbehet edhe theksi i tij në fjalët që tashmë si fëmijë i kishte mësuar.
Pavarësisht kësaj, Rrahmani thekson se nuk arrinte të beson nëse djali i saj do të mund të kishte ndonjë sëmundje por me tu kthyer nga pushimi dallimin në të folurit dhe në të ecurit e kishin dalluar edhe familjarët dhe rrethi ku jetonin.
“Çka i keni bo djalit na thonin, atëherë fillum me besu që diçka po ndodh edhe fillum me dërgu tek mjeku”, kujton ajo ndërsa në dorë mbanë filxhanin e kafes që sapo kishte filluar të pinte.
Menjëherë pas këtyre komenteve nëna e Uranit rrëfen se kanë filluar të trokasin dyerve të spitaleve për konsulta me mjekët në Kosovë.
Përveç prindërve, ajo thotë se një habi vërehej edhe tek mjekët përderisa e bënin ekzaminimin tek Urani, tre vjeçar.
“E kontrolloj mjeku dhe tha ky djal është rast për studim”, vazhdon rrëfimin ajo, e cila tregon se në atë moment e shikoi me inat mjekun sepse e kishte të pamundur të beson se diçka nuk ishte në rregull në trupin e djalit të saj.
“Shkoni tek një neurolog na tha. Mjeku filloj të kontrollonte reflekset e Uranit, reagimet e tij ishin të quditshme dhe po fillon të na pyet ‘qe sa kohë është djali kështu?’ edhe thojke ‘jo, jo mos u bë merak’, por mjeku filloj të ndjersitet, ne nuk e dinim çka po ndodh, jo vetëm për ne por edhe për mjekun ka qenë sfidë, nuk mund të arrinte në një konkludim. Reflekse të quditshme, ekuilibri problematik, e bëri një listë me analizat që duhet të bëhen, filluam me analiza të gjakut, rezonanca magnetike, neurologjike. Ka qenë një vit me shumë trauma, mjekët janë detyru me i dhënë djalit anestezion për me bo rezonancën magnetike të kokës. Këtu kanë filluar sfidat e para”, shprehet ajo ndërsa shton se rezonanca magnetike nuk ka dhënë rezultat për ndonjë paralizë celebrale, mungesë të oksigjenit në tru apo diçka tjetër.
Për pesë vite me radhë përditshmëria e prindërve të Uranit ka qenë nëpër klinika, spitale e qendra shëndëtësore, fokusi i tyre pothuajse kishte ndryshuar komplet e gjithçka që dëshironin ishte diagnoza e fëmijës së tyre të parë. Lista e mjekëve të cilët ata kërkuan ndihmë mjekësore ishte shumë e gjatë e të cilët ishin mjekë të Kosovës, ajo thotë se kryesisht vizitat mjekësore janë kryer në privat pasi që në Qendrën Klinike Universitare duhej të pritnin në radhë gjë e cila e vononte identifikimin e diagnozës së Uranit, djalit të vetëm të kimistës.
Pas gjithë këtyre sfidave, analiza e kontrolla të shumta prindërit e Uranit vendosën të fillonin kontrollat mjekësore jashtë Kosovës, pasi që analiza gjenetike bëhej vetëm jashtë vendit.
Rrahmani rrëfen se gjaku për analizën gjentike, të marrë nga ajo dhe bashkëshorti i saj është dhënë në Turqi ndërsa testi është bërë në njërin nga laboratorët më të njohur të Gjermanisë.
Me të thirrë asistentja nga Turqia, për të treguar rezultatin e analizave, nëna e Uranit thotë se të gjitha shpresa iu shuan e jeta e saj ndyshoj përgjithmonë.
Urani është një paraplegjik spastik, sëmundje e trashëguar gjenetike.
“Urani e ka filluar një ndryshim gjenetik në familje”, thotë ajo.
Pas diagnostifikimit të sëmundjes së Uranit, Rrahmani dhe bashkëshorti i saj kishin filluar një jetë të re.
Jeta e tyre filloi të ndryshoj që nga inventari në shtëpi, tashmë gjithçka ndërlidhej me Uranin dhe lehtësimin e jetës së tij.
Mobilet në banesën e prindërve të Uranit u vendosën ashtu siç u përshtateshin më të voglit të shtëpisë e mundësis së tij për të lëvizur me karrocë.
“Ka qenë karrocë e vogël e përshtatshme për Uranin. Momenti i parë kur kemi vendos që me fillu me karrocë unë edhe Urani e kemi pas një dialog, i kam thënë ‘A dëshiron me dal, a po e shoh sa vështirë po është kur po dalim se po lodhesh edhe nuk po mundesh me ecë, a hypim në këtë karrocë edhe ki me pas më të lehtë, më tha po’ , ka hypë në karrocë pa ndonjë kundërshtim edhe kemi dal jashtë, kemi qenë në katin e shtatë edhe zbritëm me liftë, kur zbritëm poshtë më është dokë sikur është rrotullu bota, ka qenë shumë e vështirë sepse ajo karrocë nuk ka qenë karrocë e fëmijëve por karrocë e një personi me aftësi të kufizuar”, kujton momentin më të rëndë në jetën e saj nëna e Uranit.
Lëvizjet përmes karrocës i bënë tash e 57 vite Faruk Kukaj nga Prishtina.
Ndonëse i përketë të dy epokave, asaj para lufte dhe pas lufte, Kukaj, nga këto “dy jetë” bënë edhe krahasimet, sa i përketë personave me aftësi të kufizuar.
Ai thotë se në kohën e paraluftës kategoria e personave me aftësi të kufizuar kanë marrë ndihmë nga shteti ndërsa tani nuk marrin. Ndërsa sa i përketë vetëdijësimit në shoqëri ai shprehet se tani është në nivel më të knaqshëm se në kohën e paraluftës.
Pas luftës, që nga viti 2000 e tutje, ai thotë se nuk kanë marrë asnjë ndihmë nga shteti.
“Për përkrahje ka qenë paraluftës për vetëdijësim është tash. Popullata, shoqëria, qytetarët tash janë më shumë të vetdijësuar për personat me aftësi të kufizuar, nga shteti më shumë kemi pasur përfitime para luftës se tash, karroca kemi marrë shërbimet kanë qenë pa pare”, krahason 57 vjeçari.
Edhe pse me lëvizje të kufizuar, Kukaj nuk u ndal, ai gjeti vullnet dhe motivë për të hapur biznesin e tij gjatë viteve të 80-ta. Për pesë – gjashtë vite ai ka shitur akullore në Prishtinë.
“Në vitet e 80 kam pas një biznes të vogël kam pas një frigorifer dhe kemi shitë akullore gjatë verës. Unë mendoj se krejt personat të cilët e kanë një mendim një ide një qëllim në jetë e kërkojnë me gjetë ndonjë grup përafërsisht që e kanë atë qëllim apo vision njejtë”, rrëfen ai përderisa shikon ambientin jashtë përmes dritares në zyrën e tij në Organizatën Joqeveritare “HandiKos” në të cilën është pjesë që nga pas lufta.
Jeta e tij në karrocë ka qenë e vështirë. Kontrolla të shumta, kushte jo të mirë për këtë kategori e sfida të ndryshme e përcollën Kukajn gjatë tërë këtyre viteve të jetës së tij.
‘Nuk ka qasje infrastrukturore për përsonat me aftësi të kufizuar’
Kukaj është në mesin e personave me aftësi të kufizuar të cilët diskriminohen çdo ditë për shkak të mungesës së qasjes infrastrukturore në shumë objekte, institucione e rrugë në të gjithë vendin. Përveç mungesës infrastrukturore ka mungesë edhe të tualeteve për personat e kësaj kategorie.
Një rast jo i zakonshëm i kishte ndodhur 57 vjeçarit para gjashtë viteve i cili kishte probleme shëndetësore me lëkure dhe i duhej ndihma mjekësore.
Kukaj rrëfen se fillimisht pati shkuar në Qendrën Kryesore të Mjekësisë Familjare në Prishtinë për të kontrolluar lëkurën e tij, por ishte e pamundur, pasi që qendra nuk kishte qasje infrastrukturore e ai nuk arrinte të shkonte në katin më lartë, tek mjeku, pasi që mungonte ashensori. Motrat medicinale ne atë qendër ia ofruan udhëzimin për në QKUK.
Në hyrje të Klinikës së Dermatologjisë ai thotë se nuk kishte pjerrin gjë që ia pamundësonte hyrjen në klinik personeli mjekësor i ofruan shërbim shëndetësor jashtë klinikës, në oborr.
“Më kanë ekzaminuar jashtë se nuk pata qasje, mjekët kanë dal më kanë kqyr jashtë. Jam revoltu shumë”, tregon ai për Gazetën Shneta.
“Më së shumti problem kemi me tualetet, kërkund nuk ka tualete të dedikune për përdoruesit e karrocës. Shumë herë më ka ndodh që kam pas nevoj me hy në tualet dhe nuk kam pas ku të hy”, ankohet Kukaj.
Gazeta Shneta ka kërkuar të dhëna në Ministri të Shëndetësisë për rregullimin e tualeteve dhe qasjes infrastrukturore për personat me aftësi të kufizuar por të njejtët nuk kanë kthyer përgjigje.
Ankesë për qasshmëri ka edhe drejtori i Organizatës Joqeveritare “HandiKos”, Afrim Maliqi.
Mungesën e qasjes infrastrukturore, toaleteve për personat paraplegjik dhe tetraplegjik e quan diskriminuesi drejtori i “HandiKos”- it.
Ai tregon se sipas hulumtimeve të bëra gjatë vitit 2020 kanë gjetur se çështja më sfiduese ka dalë qasshmëria infrastrukturore që sipas hulumtimit vetëm 6,7 përqind e objekteve në nivel vendi kanë infrastrukturë të veçantë për personat me aftësi të kufizuar ndërsa pjesa tjetër nuk e zbatojnë fare një gjë të tillë, e që në mënyrë direkte, Maliqi thotë se diskriminohen dhe askush nuk jep llogari për këtë.
“Kur një person me aftësi të kufizuar nuk mund të marrë një shërbim ai konsiderohet diskriminim pra shteti i diskriminon personat me aftësi të kufizuar, kur po them shteti e kam fjalën për nivel qendror, komunal e të gjithë”, shprehet ai.
Madje ai tregon edhe një rast kur një person në Prishtinë e ka paditur komunën për shkak të rrezikut me të cilën përballet çdo ditë si pasojë e mungesës së infrastrukturës, nevojë e domosdoshme për lëvizjen e kësaj kategorie.
“Personat me aftësi të kufizuar nuk munden ndonjëherë as me hy me pi një kafe, për shkak të mungesës së qasjes. Personave me aftësi të kufizuar në Kosovë jo që diskriminohet por i shkelen komplet të drejtat nuk munden me lëviz lirshëm si qytetarë”, shprehet ai për Gazetën Shneta.
Qendra Klinike Universitare është qëndra mjekësore me shërbimet më të mëdha shëndetësore në vend por pavarësisht kësaj një pjesë e vogël e klinikave kanë qasje infrastrukturore për personat në karrocë. Edhe pse qasja me ashensorë është e mundur në të gjitha klinikat problemi qëndron në hyrje të klinikave, nuk ka pjerrina përmes së cilave mundësohet edhe qasja e personave paraplegjik dhe tetraplegjik.
Shteti nuk është ‘dorë e djathtë’ për këtë kategori as në aspektin financiar. Mbështetja financiare të cilën e marrin nga buxheti qeveritar nuk është i mjaftueshëm për personat me aftësi të kufizuar.
Maliqi thotë se përveç pagës mujore, e cila është e pamjaftueshme, asnjëherë nuk marrin asgjë nga shteti. Ai sqaron se karrocat për këtë kategori i siguron vet organizata.
“Më të kushtueshme janë karrocat elektrike. Karroca jep “HandiKos”- i i marrim donacion dhe i shpërndajmë. Ne i kemi dhënë edhe QKUK-së karroca edhe Ministrisë së Shëndetësisë që është paradoks, në vend që ata të na dhurojnë neve karroca ne i kemi dhuruar atyre”, tregon Maliqi.
Disa persona paraplegjik apo tetraplegjik janë të detyruar të përdorin disa lloje të jastëkëve për shkak të lëndimeve spinale që mund t’i kenë e përmes së cilit ndalohen plagët dekubitare, kosto e të cilëve është deri në 500 euro. Një të tillë e ka blerë edhe vet Maliqi.
“90 euro më së paku vetëm për shprazjen e fshikzës urinare çdo muaj harxhon një person me aftësi të kufuzar nuk po flas për tjerat. Dimrit ka nevojë për rehabilitim, e në Kosovë janë vetmë tri qendra rehabilituese, janë private, detyrohemi me i pagu privat”, numëron shpenzimet drejtori i cili edhe vet është paraplegjik.
Këtë vit, Qeveria ka shpallur vitin e personave me aftësi të kufizuar, mirpëo Maliqi vlerëson se nuk duhet vetëm të flasin por edhe të punojnë në mirëqenjen e komunitetit. “Ne jemi vetëm çështje diskutimi. Nuk po më mjafton mua si për shërbime si për qasje ‘do t’i bëjmë, do t’i bëjmë’ jo duhet me i bo, jo vetëm me i fol. Është i obligun me rregullu sepse shëndeti është mbi të gjitha”.
Në Kosovë rreth 25 mijë qytetarë me aftësi të kufizuar marrin pension mujor nga shteti.
Përveç kushteve infrastrukturore personat me aftësi të kufizuar kanë nevojë edhe për rehabilitim e terapi fizikale nga më të ndryshmet.
Për këtë Oraganizata Joqeveritare “HandiKos” ka të angazhuar fizioterapeutën, Gresa Stublla.
Aktualisht ajo ofron shërbime të fiziatrisë për 30 fëmijë.
“Ne e ofrojmë shërbimin individual dhe grupor. Momentalisht, në fizioterapi janë 17 fëmijë që i ofroj shërbim individual ndërsa 13 fëmijët e tjerë janë grupor”, bënë të ditur Stublla gjatë një interviste për Gazetën Shneta.
Ajo sqaron se përmes terapive fëmijëve aftësohen për të qenë të pavarur ndaj të tjerëve sa i përketë kujdesit për vetën.
“HandiKos” ofron sherbime për fëmijët me aftësi të kufizuar fizike dhe te kombinuara, Paraliza Cerebrale, Spina Bifida e shërbime të tjera.
‘Jam pjesë e shoqërisë’
Psikologia, Vlora Jasharaj, mbanë konsulta të përditshme me prindërit të cilët kanë fëmijë me aftësi të kufizuar e të cilët paragjykohen pothuajse çdo ditë.
Paragjykimet janë pjesë e përditshmërisë në shoqërin tonë, qoftë për personat më aftësi të kufizuar apo atyre të rregullt, një gjë e tillë, sipas Jasharajt ndikon negativisht në mendjen e gjithsecilit person i cili ndihet i paragjykuar.
Ajo sqaron se si pasojë e paragjykimeve nga rrethi dhe shoqëria shumë familje janë detyruar të stigmatizohen dhe të mos i ekspozojnë familjarët e tyre me aftësi të kufizuar.
“Një presion mjaft i madh me të cilin ballafaqohen nënat është paragjykimi nga rrethi i ngushtë, konkretisht nga familja, gjë që shpesh shkakton ndjenjën e fajit tek ato për sjelljen në jetë të një fëmije me aftësi të kufizuar, shto këtu përkujdesjen e plot sfida përgjatë rrugëtimit. E gjithë kjo ka si pasojë çrregullimet si depresion, ankth”, thotë ajo për Gazetën Shneta.
Sipas psikologës shteti nuk ka të garantuar një jetë të mirëfillte për këtë kategori dhe si pasojë e kësaj në shumicën e rasteve prindërit apo kujdestari i personit me aftësi të kufizuar detyrohet t’i lë obligimet e tyre anash.
“Duhet t’u sigurohet një mirëqenie më e mirë socio-ekonomike, në mënyrë që të arrijë të plotësojë gjitha nevojat që ndikojnë direkt në shëndetin e tyre psikikë por edhe fizik. Përderisa nuk ekziston kjo, një prind po obligohet të ketë role të shumëfishta, si edukator, mjek, përcjellës etj. Që gjë ndikon negativisht edhe tek prindi”, shprehet Jashari.
Faruk Kukaj shprehet se me mijëra herë është ballafaqur me paragjykime nga më të ndryshmet.
“Kur të më shohin nëpër shesh e më ofrojnë pare mendojn se kam dal me lyp e kjo më bënë me u ndi shumë keq se krejt na kqyrin në aspektin e mëshirës”, rrëfen ai i shqetësuar.
Shikimi prej ‘këndit bamirës’ e shqetëson edhe drejtorin e “HandiKos”-it, Afrim Maliqin, i cili thekson se që nga aty fillon paragjykimi “këtu fillon paragjykimi apo prej këndit shëndetësorë, ‘ky është i sëmurë’, mundet mos me qenë i sëmurë fare por ka kufizime në lëvizje”.
“Ka pas raste kur kam shku në QKUK edhe kam marrë përcjellës për shkak të qasjes, dhe kur ka dal infermierja ju ka drejtu përcjellësit ‘çka ka ky’, se unë nuk di me fol, ky është paragjykim”, rrëfen ai.
Shkollimi i personave me aftësi të kufizuar sfidë në vete
Mungesa e asistentëve dhe planit konkret mësimor për fëmijët me aftësi të kufizuar është shqetësuese për prindërit të cilët kanë fëmijë të kësaj kategoria dhe detyrohen t’i dërgojnë në shkollë e cila nuk i përmbushë nevojat bazike për fëmijë.
Përveç kësaj edhe në objektet shkollore infrastruktura mbetet problem. Nga Ministria e Arsimit, Shkencës, Teknologjisë dhe Inovacionit thonë se gjatë këtij viti 25 shkollave në nivel vendi do t’i rregullohet infrastruktura për personat me aftësi të kufizuar ndërsa shkollat e vjetra planifikohen të rinovohen.
“Është hartuar Strategjia e Arsimit 2023-2026 dhe parashihen ndryshime në infrastrukturë për përmbushjen e detyrimeve për aftësinë e Kufizuar”, thonë nga ministria në një përgjigje për Gazetën Shneta.
Sa i përketë plan – programit mësimor nga MAShTI thonë se për këtë kategori “hartohet Plani Individual i Arsimit ose siç njihet shkurt PIA, dhe fëmijët me aftësi të kufizuara marrin mësim sipas Fushave të Aktiviteteve”.
Në shkolla fillore dhe të mesme aktualisht janë vetëm 180 asistentë, sipas ministrisë, deri në fund të këtij viti do të punësohen edhe 20 asistentë ndërsa në vitin 2023 do të punësohen edhe 300 asistentë të tjerë. /Gazeta Shneta/