Epidermolizë bullosa është një gjendje e rrallë gjenetike që e bën lëkurën aq të brishtë sa mund të shqyhet ose të blihet me prekjen më të vogël. Fëmijët e lindur me të quhen shpesh “Fëmijët e Fluturave” sepse lëkura e tyre duket e brishtë si një krah fluture.
Format e buta mund të përmirësohen me kalimin e kohës. Por rastet e rënda mund të jenë të dhimbshme, të shkaktojnë probleme të tjera serioze shëndetësore dhe mund të jenë kërcënuese për jetën, shkruan , transmeton Gazeta Shneta.
Llojet
Ekzistojnë pesë lloje kryesore të bullozës së epidermolizës. Lloji që keni varet nga vendi ku priren të formohen flluska
Epidermolysis Bullosa Simplex: Lloji më i zakonshëm, shfaqet fillimisht tek të porsalindurit. Prek kryesisht pëllëmbët e duarve dhe shputat e këmbëve .
Bulloza epidermolizës bashkuese: Ndërsa shfaqet për herë të parë tek foshnjat, kjo është një formë më e rëndë që shkakton flluska në shtresat e thella të lëkurës.
Bulloza epidermolizës distrofike: Nëse keni këtë lloj, lëkura juaj nuk ka kolagjen për ta mbajtur së bashku, ose kolagjeni që keni nuk funksionon mirë. Kjo do të thotë që shtresat e lëkurës tuaj nuk mbyllen së bashku siç duhet. Ndonjëherë ky lloj nuk shfaqet deri në fëmijërinë e hershme.
Sindroma Kindler: Kjo është një gjendje e përzier, pasi flluska shfaqen në shtresa të ndryshme të lëkurës. Gjithashtu mund të shkaktojë ndryshime të njolla në ngjyrën e lëkurës tuaj kur ekspozohet në diell.
Epidermolysis bullosa acquisita: Kjo formë shkakton flluska në duar dhe këmbë, si dhe në mukozën si goja .
Shkaqet
Pothuajse të gjitha llojet e bullozave të epidermolizës shfaqen në familje. Nëse keni trashëguar disa defekte gjenesh nga prindërit tuaj, do ta keni atë. Ka një përjashtim. Epidermolysis bullosa aquisita është i vetmi lloj që nuk është i trashëguar. Kjo ndodh për shkak të një problemi në sistemin tuaj imunitar .
Simptomat
Zakonisht, shenjat e epidermolizës bullosa shfaqen fillimisht tek foshnjat ose fëmijët e vegjël . Flluskat e dhimbshme të lëkurës janë simptoma kryesore. Ato mund të formohen kudo në lëkurë. Ndonjëherë ato formohen edhe në sy , ose në pjesë të fytit, stomakut ose fshikëzës . Nëse këto flluska infektohen ose dëmtojnë lëkurën, ato shkaktojnë më shumë probleme.
Diagnoza
Për të konfirmuar gjendjen, mjeku juaj mund të marrë një mostër të vogël të lëkurës dhe ta dërgojë atë në një laborator ku ekspertët do të përdorin një mikroskop për ta parë atë.
Mjekimi
Nuk ka kurë për epidermolizën bulloza. Por ka trajtime për të. Nëse keni një rast të rëndë, do të kujdeseni për lëkurën tuaj njësoj si dikush që ka djegie . Ju do të duhet të mësoni se si të kryeni trajtimin e përditshëm të plagëve dhe si të fashoni dhe mbroni zonat e prekura. Mjeku juaj gjithashtu mund të përshkruajë një ilaç për të ndihmuar në lehtësimin e dhimbjes . Në disa raste, mund të keni nevojë për kirurgji. Nëse keni flluska që kanë bashkuar gishtat e duarve dhe këmbëve, mjeku juaj mund t’i ndajë ato. Ose nëse ezofagu juaj , tubi që lidh gojën me stomakun , bëhet shumë i dhëmbëzuar, mund të bëni një operacion për ta zgjeruar atë për t’ju ndihmuar të hani. Disa njerëz me epidermolizë bullosa ende e shohin të ngrënit shumë të dhimbshme. Në atë rast, mjeku juaj mund të sugjerojë një tub ushqimi në mënyrë që ushqimi të shkojë drejt e në stomak.
Merrni mbështetje. Flisni me mjekun tuaj ose me dikë që keni besim. Ju gjithashtu mund të gjeni të dobishme të flisni për ndjenjat tuaja me një terapist ose në një grup mbështetës në zonën tuaj./Gazeta Shneta/