Rreth një dekadë më parë, shumë njerëz në SHBA ndoshta nuk e kishin idenë se çfarë ishte vitiligo. Vitet e fundit, modelet e famshme, muzikantë dhe atletë me sëmundje të lëkurës kanë ndihmuar në ndryshimin e kësaj – dhe në normalizimin e vitiligos pak në proces. Ndërsa ka pasur përparim, për fat të keq, ka ende një rrugë të gjatë për të bërë.
Shumë njerëz që jetojnë me vitiligo ende përballen me stigmë sociale bazuar në pamjen e lëkurës së tyre, e cila karakterizohet nga njolla që kanë humbur pigmentin.1 Sipas Akademisë Amerikane të Dermatologjisë (AAD), vitiligo mund të lokalizohet, duke përfshirë vetëm disa vende në trupi; i përgjithësuar, që përfshin njolla të shpërndara të humbjes së pigmentit në të gjithë trupin; ose, rrallë, universale, ku njerëzit humbasin pjesën më të madhe të ngjyrës së lëkurës. Vitiligo mund të karakterizohet si segmentale ose jo segmentale në shpërndarje. Në vitiligo segmentale (e quajtur edhe vitiligo e njëanshme), ka humbje të ngjyrës së lëkurës në njërën anë ose në një pjesë të trupit. Përndryshe, vitiligo jo-segmentale, lloji më i zakonshëm, ka zona simetrike të humbjes së pigmentit në të dy anët e trupit, si të dy duart ose gjunjët.
“Vitiligo është mjaft ndikuese. Të bën të dallosh – veçanërisht nëse lëkura jote është më e errët”, thotë për SELF Natasha Pierre McCarthy, themeluese dhe drejtore ekzekutive e Fondacionit Kombëtar Vitiligo Bond Inc. dhe që jeton me këtë sëmundje. “Për shkak se disa njerëz nuk e dinë se çfarë është vitiligo, reagimi i tyre ndaj jush mund të jetë i keq.” Për të hequr disa mite të zakonshme dhe për të reduktuar stigmën rreth gjendjes, SELF foli me dermatologët dhe njerëzit që jetojnë me vitiligo për atë që duhet të dini, shkruan Self, transmeton Gazeta Shneta.
Ka shumë keqkuptime rreth asaj që shkakton vitiligo dhe kush mund ta zhvillojë atë.
Vitiligo është një gjendje që shkakton humbjen e ngjyrës së zonave të lëkurës, sipas AAD. Njerëzit me vitiligo zhvillojnë njolla dhe njolla të lëkurës së depigmentuar që variojnë në ashpërsi nga disa zona të vogla deri në pjesën më të madhe të lëkurës së një personi.
Disa njerëz mendojnë se një person zhvillon vitiligo për shkak të përkatësisë së tyre etnike. “Kam pasur disa njerëz që më kanë thënë: “Kjo është për shkak se ju jeni të racës së përzier që keni vitiligo,” thotë McCarthy. Leah Antonio, 42 vjeç, i thotë SELF-it se ajo është pyetur nëse vitiligo e saj “është një gjë filipinase”.
Realiteti është se njerëzit e të gjitha toneve të lëkurës mund të zhvillojnë vitiligo dhe kjo nuk ka të bëjë fare me racën apo përkatësinë etnike të një personi, thotë Dr. Rodney. Të kesh një prind ose një të afërm gjaku me vitiligo rrit rrezikun për të zhvilluar këtë gjendje, por përkatësia etnike e prindërve tuaj nuk është një faktor, sipas AAD. Megjithatë, vitiligo mund të jetë më e dukshme tek njerëzit me lëkurë të errët ose të nxirë, për të cilat kontrasti midis tonit të përgjithshëm të lëkurës dhe njollave të depigmentuara është më i theksuar.
Një tjetër mit i madh që shumë njerëz me këtë gjendje thonë se e kanë dëgjuar: Mund ta “kapni” vitiligon nga dikush tjetër. Antonio thotë se asaj iu refuzua shërbimi në një sallon thonjve pasi vitiligo u përhap në këmbë. “Shkova për të bërë një pedikyr, u ula në karrige dhe kur punëtorja u ul për të filluar pedikyrin, ajo pa vitiligon time, u ngrit dhe thirri dikë tjetër për të bërë pedikyr,” thotë Antonio, i cili u diagnostikua në moshën 26 vjeçare. . “E kuptova se çfarë po ndodhte, kështu që dola nga salloni i thonjve. Isha në lot ndërsa po shkoja drejt makinës sime. Isha i zemëruar dhe më vinte keq për veten”.
Sipas AAD, vitiligo është një sëmundje autoimune, që do të thotë se zhvillohet kur sistemi juaj imunitar sulmon pjesë të shëndetshme të trupit tuaj – në këtë rast, qelizat e pigmentit në lëkurën tuaj, të quajtura melanocite. “Nuk është një infeksion i transmetueshëm,” thotë për SELF Vicky Zhen Ren, MD, një asistent profesor i dermatologjisë në Kolegjin e Mjekësisë Baylor. Kjo do të thotë që ju nuk mund të zhvilloni vitiligo nga prekja e dikujt me këtë gjendje.
Përvoja e çdo personi me vitiligon është unike.
“Nuk ka asnjë përvojë tipike,” thotë për SELF Ife J. Rodney, MD, drejtor themelues i Estetikës së Dermatologjisë së Përjetshme dhe profesor i dermatologjisë në Universitetin Howard dhe Universitetin George Washington. “Disa njerëz me vitiligo mund të përjetojnë humbje të shpejtë të pigmentit, ndërsa të tjerë mund të përjetojnë një progresion më të ngadaltë. Mund të jenë njolla të bardha qumështore ose nuanca të ndryshme kafe që shtrihen në të bardhë. Disa madje quhen ‘konfeti’, që do të thotë njolla të bardha në lëkurë. Mund të paraqitet në shumë mënyra.”
Ndryshueshmëria e gjendjes ndikon gjithashtu në mënyrën se si trajtohet, thotë Cindy Wassef, MD, asistent profesor në Shkollën Mjekësore Rutgers Robert Wood Johnson. “Çdo rast vitiligo është i ndryshëm dhe secili reagon ndaj trajtimeve të ndryshme,” thotë ajo. Ndërsa vitiligo nuk mund të kurohet, ajo mund të kontrollohet me trajtim, thotë Dr. Wassef. Qëllimi i trajtimit është zakonisht rivendosja e ngjyrës së humbur të lëkurës dhe ndalimi i rritjes së njollave dhe njollave, thotë AAD.
Vitiligo do të thotë gjëra të ndryshme për çdo person me këtë gjendje. “Të kesh vitiligo në fytyrë si një vajzë e zezë me lëkurë të errët” është veçanërisht sfiduese, thotë për SELF Stephanie Kamwa, 33, e cila u diagnostikua më shumë se 20 vjet më parë. “Është gjëja e parë që njerëzit shohin kur bëjnë kontakt me sy me ju – dhe të kesh lëkurë të errët me gjysmën [e fytyrës] të bardhë është padyshim diçka që bie në sy.” Kamwa thotë se kur del pa grim, njerëzit shpesh ia ngul sytë.
Monyouette Campbell, 49 vjeç, ka pasur vitiligo që kur ishte fëmijë i vogël dhe i thotë SELF-it se ajo gjithashtu tërheq rregullisht vëmendjen e padëshiruar nga njerëzit. Megjithatë, ajo thotë: “Unë kam mësuar të përqafoj lëkurën time”.
Vitiligo mund të ndikojë seriozisht në shëndetin mendor të një personi.
Njerëzit me të cilët foli SELF u hapën për mënyrën sesi gjendja e lëkurës i ka ndikuar emocionalisht dhe, në disa raste, madje ka ndikuar tek personi që janë bërë. “Të jetosh me vitiligo padyshim që ndikon në personalitetin tënd,” thotë Kamwa. “Në rastin tim, më duhej të bëhesha i fortë – dhe ndoshta shumë i fortë – për të mbrojtur veten nga talljet ose fyerjet e mundshme.” Kjo, thotë ajo, ndonjëherë e ka bërë të ndihet “mbrojtëse gjatë gjithë kohës”.
McCarthy thotë se ajo është përballur me paragjykime në kërkimet e mëparshme të punës për shkak të mënyrës se si duket lëkura e saj. “Disa vite më parë, unë aplikova për një punë në shitje në një hotel,” thotë ajo. “Më kujtua një nga stafi drejtues i lartë duke thënë: “Ky është një pozicion që merret me klientët” dhe fjalë të tjera që ata mund të humbnin biznesin nëse do të isha unë në këtë pozicion.”
Brittany LaRue, 38 vjeç, e cila ka pasur simptoma vitiligo që kur ishte 18 vjeç, thotë për SELF se asaj iu deshën një dekadë që të ndihej rehat me lëkurën e saj. “Unë e mbuloja atë në çdo mënyrë që mundja,” thotë ajo. “Unë madje do t’u thosha miqve të mi që të paralajmërojnë familjen ose miqtë e tyre që të mos shikojnë.” Tani ajo e sheh lëkurën e saj në një dritë më pozitive. “Njerëzit zakonisht nuk më harrojnë”, thotë ajo. “Midis energjisë sime dhe asaj sa unike është vitiligo, njerëzit duket se gjithmonë më kujtojnë mua.”
Abena Zelephant i thotë SELF-it se ndërsa “takimi mund të jetë një sfidë” dhe “takimi me njerëz të rinj mund të jetë i frikshëm”, ajo përpiqet t’i shohë komentet injorante si mundësi mësimore. “Kur përgjigjem, sigurohem që ta edukoj personin për gjendjen time të lëkurës dhe më pas t’i shpjegoj pse komenti i tyre ishte fyes, injorant dhe i panevojshëm,” thotë 33-vjeçari. “Mund të jetë e vështirë, por është e rëndësishme të ngriheni për veten tuaj, sepse, pavarësisht nëse ju pëlqen apo jo, ju qëndroni për një popullsi të përgjithshme.”
Njerëzit me vitiligo duan të shihen më shumë sesa lëkura e tyre.
Antonio i inkurajon njerëzit që “të jenë empatikë dhe të sjellshëm” kur bashkëveprojnë me dikë që ka vitiligo. “Edukoni veten rreth vitiligos dhe pranoni se ndikimi emocional i kësaj gjendjeje është i vështirë në kaq shumë nivele,” thotë ajo. “Gjithashtu, jini mbështetës dhe mirëkuptues nëse njihni dikë që jeton me vitiligo. Bëjini të ditur se nuk janë vetëm dhe se ka komunitete atje që mund të ndihmojnë.”
Sa më shumë që flasim dhe normalizojmë vitiligon, aq më afër do të afrohemi në një kohë kur njerëzit me këtë sëmundje mund të ndihen plotësisht rehat dhe të pranuar në lëkurën e tyre – diçka që të gjithë njerëzit e duan dhe e meritojnë./Gazeta Shneta/